Yol Arkadaşımsın Facebook

Avrupa’da MS: Sizin Ülkeniz Ne Durumda?

4456
8 Ocak 2016 Cuma
Avrupa’da MS: Sizin Ülkeniz Ne Durumda?

Avrupa’da MS: Sizin Ülkeniz Ne Durumda?

Multipl skleroz gibi kronik bir rahatsızlıkla yaşadığınızda, sanki dünyada bu hastalığa sahip tek kişiymiş gibi hissedebilirsiniz. Ama bize güvenin, yalnız değilsiniz. MS’li arkadaşlarınız olmayabilir, hatta MS’li başka bir kişiyi tanımıyor olabilirsiniz, fakat ordalar. Sadece Avrupa’da sizinle aynı durumda yaklaşık 700,000 kişi var.

Dahası, 700,000’nin tamamı MS’li kişiler için tedavi, destek ve yaşam kalitesini iyileştirmek üzere çalışan 34 Avrupa ülkesinden MS derneklerini temsil eden bir şemsiye organizasyon olan Avrupa Multipl Skleroz Platformu (EMSP) tarafından temsil edilmektedir.

Bu amaç kapsamında, organizasyon Avrupa’da farklı ülkelerde MS’li kişilerin deneyimlerini değerlendirmeye yardımcı olmak üzere tasarlanmış büyük bir anket olan ‘MS Barometresi’ olarak da bilinen bir yıllık anket düzenlemektedir. Yanıtlar, sonuçların değerlendirilmesine izin vermek ve faydalı bir karşılaştırma aracı sağlamak üzere sayısal olarak puanlandırılır.

En son barometre Avrupa’da tahmini 505,175 MS’li kişiyi temsil eden yirmi beş farklı ülkeyi içermiştir. Anket tedaviye erişimden, araştırma ve çalışan haklarına MS ile yaşamın tüm yönlerini kapsamıştır. Peki, ne buldular? Avrupa’daki MS’lilerin ortak noktası ne? Deneyimleri ne açıdan fark gösteriyor? Bir göz atalım. 

Tıbbi bakıma erişim

Almanya, İtalya, İzlanda veya Belçika tedavilere ve terapilere erişim konusunda en yüksek puanı almıştır. En iyi dereceyi alan Almanya’da MS’li kişilerin %70’ine hastalığı modifiye edici ilaç verilirken, Beyaz Rusya’da bu ilaçlar temin edilmemektedir. Çek Cumhuriyeti ve İzlanda’da hastaların %100’ü semptomatik bakım görürken bu oran Sırbistan ve Beyaz Rusya’da %25’tir. Çek Cumhuriyetinde yaşıyorsanız MS’li her 100 kişiden daha azına bir doktor düştüğünden, bir nöroloğa görünme konusunda sıkıntı yaşamazsınız. Bu durum nöroloğa erişimin daha kısıtlı olduğu Hırvatistan, İrlanda, Birleşik Krallık, Sırbistan, Rusya ve Beyaz Rusya haricinde ankete katılan çoğu ülke için geçerlidir. Beyaz Rusya’da MS’li her 500 kişiden daha fazlasına sadece bir nörolog düşmektedir. Hayal edin. Nöroloğa görünmeniz gerekiyor ve sıra numaranız 501! Bu durum dünya genelinde yüksek gelirli ülkelerin düşük gelirli olanlara kıyasla kişi başına 100 kat daha fazla nöroloğa sahip olduğunun bulunduğu Uluslararası Multipl Skleroz Federasyonu (MSIF) tarafından sunulan bir raporun bulgularında kendini göstermektedir.

Rehabilitasyona erişim de bir sorun olabilir. Örneğin İrlanda’da barometre bunun için bir tesis olmadığını bildirirken, İspanya, Sırbistan ve Polonya gibi bazı ülkelerde kişilerin üçte birinden azı rehabilitasyon hizmetlerine erişime sahiptir ki bu durum yaşam kalitesini önemli ölçüde etkilemektedir. Bununla birlikte çoğu ülke bu kategoride yüksek puan almış olup, dokuz Avrupa ülkesinde kişilerin %100’ü ihtiyaçları olan bakımı almaktadır.

MS araştırmalarına öncelik verilmesi

MS araştırmaları son yıllarda büyük atılımlar yapmış olup, bunların büyük kısmı yerel MS dernekleri gibi organizasyonlar tarafından finanse edilmektedir. Anket yapılan ülkelerden MS derneklerinin %52’si finansal olarak MS araştırmasına katkıda bulunmuştur. Bu durum, MS derneğinin ulusal araştırma ajandasında söz sahibi olmasına izin verdiğinden (2013’de ülkelerin %36’sı için mevcut durum budur) cesaret verici olmakla birlikte daha fazla teşvik gerekmektedir.

Ulusal MS kayıtları tüm ülkeler için araştırma çabalarına katkıda bulunmada olası bir yoldur. Bu kayıtlar MS ile yaşayan kişiler hakkında fazlasıyla veriye sahip olup, araştırma çabalarına yön vermeye yardımcı olabilir. Halihazırda Avrupa ülkelerinin sadece %40’ı ulusal MS kaydına sahip olup, bunlardan çoğu tamamlanmamıştır (örneğin İngiltere kaydında MS’li kişilerin %25’inden azı sayılmıştır).

Eğitime erişim

Eğitim MS’li kişiler için bir diğer kritik unsur olup, yine Avrupa’da oldukça değişken görünmektedir. MS tanısı almış gençlerin eğitimlerini tamamlamalarına yardımcı olacak doğru desteği almaları kritik öneme sahiptir. Ülkelerin %52’si bunu başarmaya yönelik programlara sahiptir. Örneğin İngiltere’de yasalar uyarınca “genellikte aynı yaştaki çocuklara temin edilen tipte eğitim olanaklarını kullanmasını önleyen veya engelleyen bir özürlülüğün” neden olduğu öğrenim güçlüğü olan herhangi bir çocuk için özel eğitim provizyonu zorunludur. Ayrıca Multipl Skleroz Derneği tarafından yayınlanan “MS’den etkilenen çocuklar için eğitim” bilgi formuna göre bu MS’li çocukları da içermektedir. Bu aynı zamanda okula götürülme, okula çocuğun enerji düzeylerine en uygun saatlerde katılma ve hatta relapslar sırasında evde eğitim gibi provizyonları içerebilir. Ayrıca okul gününde yorgunluk söz konusu ise düzenli dinlenme araları ve sınavlar sırasında testleri tamamlamak için ekstra zaman gibi özel izinleri de içerebilir. Bununla birlikte ülkelerin %72’sinin yerel MS dernekleri yönetiminde MS’li gençler için bir ağa sahip olması cesaret vericidir.

İşte destek

Çalışmak MS’li bir kişi için  bir başka büyük sıkıntıdır. İyi haberse anket yapılan çoğu ülkenin MS’li kişilerin çalışma haklarını koruyan yasalara sahip olması ve %88’inin MS’li kişilerin işe alınması veya işlerinin muhafaza edilmesi için tedbirlere sahip olmasıdır (Portekiz, İsviçre ve İngiltere bunlar arasında yer almamaktadır). Ne yazık ki haklar ve gerçekler arasında büyük bir fark var – anket yapılan ülkelerin neredeyse yarısı çalışma sorunlarından haberdar olmayıp, MS’li çalışanlarına hiçbir destek sağlamamaktadır. MS’li kişilerin yarısının tanıdan sonraki 3 yılda işi bırakması (Avrupa Multipl Skleroz Platformu -EMSP’ye göre) çok acı bir gerçek olup, bu konuda adımlar atılmalıdır.

X

Yurtdışından bir siteye yönlendiriliyorsunuz, onaylıyor musunuz?